Pour ne pas dire qu’elle « s’appelait » Jessi

Je ne l’ai vu qu’une fois. Et je la promène avec moi en tournée depuis maintenant 5 ans. Elle s’appelle Jessi. Et peut-être que demain je dirai « Elle s’appelait ». Elle est la musicienne des rues à qui j’ai adressé une lettre dans mon premier livre édité. La guitare sur la photo devant Notre-Dame, c’est moi.

« Un violon que je connaît bien. Qui sourit. Tu es là, devant Notre-Dame. Dans le cercle que tu dessines, les gens puisent ce qui leur faut. » (Lettres à ma génération, ed Michel Lafon)

Un personnage de chanson ou de livre, c’est une pierre qu’on ramasse dans la poussière de la réalité, et qu’on accroche au ciel de l’inspiration pour en faire une étoile. On ne peut pas séparer la poussière de la lumière, sinon, elle ne brillerait plus. Alors quand je raconte son histoire, pas question de révéler les circonstances de notre rencontre, où elle vit ou ce qu’elle est devenue. Mais depuis quelques jours le réel a repris sa place, et décroché l’étoile : Jessi, celle du réel, est en train de mourir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alors qu’en France, les urgentistes et le personnel de l’hôpital se battent pour sauver le droit de chacun à être soigné dignement, aux États-Unis, ce droit est depuis bien longtemps ignoré. Les assurances publiques couvrent une certains partie des soins pour les personnes les plus fragiles, mais tout le système repose sur les assurances privées. Si l’Obama Care a permis une forte diminution des citoyens n’ayant pas accès à une assurance publique, avoir une assurance privée peut tout changer pour beaucoup de patients. Et parfois, ce « tout changer » peut vouloir dire vivre ou mourir.

« Les gens s’arrêtaient autant pour toi que pour tes notes, intrigués par le sourire que te donnait ton métier. Qui est cette fille qui se permet un tel sourire, alors qu’elle mendie sa pitance ? »

Jessi a 29 ans et vit en Californie. Elle est musicienne, jouant de plus de 10 instruments[1] et ayant parcouru le monde pour donner des spectacles, souvent gratuitement. Enfant, elle grandit dans un bus familial réunissant les parents et quatre enfants musiciens. Jessi souffre d’un syndrome post traumatique complexe suite à des abus dont elle a été victime à l’âge de 6 ans et de multiples allergies. Elle fait plusieurs chocs anaphylactiques par jour (stade 4 sur le schéma ci-dessous). Aujourd’hui, elle est en train de mourir car elle n’a pas accès aux soins que son cas exige. Son mari a été obligé de quitter son travail pour s’occuper d’elle, leurs cartes de crédits sont bloquées. Leur loyer est passé dans les soins médicaux et ils vivent aujourd’hui sans logement avec des coupons alimentaires. Ils n’ont plus de voiture suite à une panne et n’ont pas moyen de payer la réparation.

« Les compagnies d’assurances, c’est à dire ceux qui ne sont pas experts médicaux, contrôlent chaque étape du soin : si je ne remplis pas leurs critères ils ne me donnent pas accès aux médicaments, ni aux spécialistes, jusqu’aux soins quotidiens pour me maintenir en vie. Depuis six ans j’ai consulté plus de 100 médecins et j’ai été renvoyée d’hôpital en hôpital, ce qui a aggravé mon cas. »

Jessi est sortie du silence il y a un an, en créant une page facebook où elle décrit les conditions de prise en charge dans les hôpitaux et le calvaire administratif des assurances, et où elle ose se faire prendre en photo après avoir caché son état pendant des années.

 

« Tu es le point névralgique autour duquel les gens se retrouvent, le point d’eau où ils se désaltèrent. Pour quelques minutes, on forme quelque chose. Dans ton violon, la ville entière chante. »

« Je viens de passer trois heures à rédiger une liste de médicaments auxquels je n’ai toujours pas accès. J’ai vu le médecin deux heures après l’heure de rendez-vous. Leur salle d’examen pour handicapés étaient trop étroite pour accueillir un fauteuil roulant. J’ai eu cinq attaques pendant le rendez-vous car il n’avait pas de ventilation dans la salle d’examen et elle venait d’être traitée à la javel et aux produits chimiques auxquels je suis allergique. Le médecin ne m’examine pas, me demande la différence entre une mammographie et des ulstrasons, ne comprend pas mon bilan sanguin, me dit que j’ai trop de symptômes, que je suis trop malade, que son job n’est pas de faire de la recherche, et refuse de me donner une ordonnance pour aller voir une obstétricienne malgré le fait que c’est inscrit dans mon assurance. »

Jessi a dû attendre près de 5 mois pour obtenir ce rendez-vous. Le temps pour ses crises de s’accélérer, entraînant perte de mémoire et affaissement de son système immunitaire. Aujourd’hui Jessi est en salle d’isolement, sans aucun traitement ni me^me une poche d’hydratation dont elle aurait besoin pour ses hémorragies. Seule une intervention chirurgicale pourrait la sauver, mais l’intervention, la consultation et le transport pour atteindre les spécialistes, sont à sa charge. Aujourd’hui ses amis lancent une campagne de dons en détaillant le budget précis qui lui permettrait de survivre.

« J’ai longtemps hésité. Demander de l’aide, c’est humiliant et terrifiant. Tant de personnes essayent de s’en sortir. Mais je suis en train de mourir et personne ne peut me dire pourquoi. J’ai 29 ans et je suis en train de donner mes dernières volontés, juste parce que je n’ai pas assez d’argent. Ce système est en train de me tuer et d’en tuer bien d’autres, en refusant l’accès aux soins et en nous mettant dans des positions de torture physique, pour que des compagnies d’assurance gagnent quelques dollars en plus. »

Vous ne connaissez pas Jessi. Pourtant, comme Pierrot qui pose la question « Qu’est-ce que j’ai fait pour mon rêve aujourd’hui et en quoi s’occupe-t-il de la beauté du monde ? », elle a pu vous parler un jour, au gré d’un spectacle ou d’un livre. Elle est de ces êtres qui éclairent tous ceux près de qui elle passe. Comme un allumeur de réverbères, elle rallume les gens. Vous savez ces êtres qui ont l’air d’exister pour quelque chose de plus grand qu’eux. Comme ce soir-là à Istanbul… le soir de notre rencontre…

Jessi me propose d’aller manger dans un restaurant. Je lui réponds que je n’ai pas d’argent. Elle me dit : « Moi non plus, mais j’ai joué tout à l’heure devant le restaurant et le patron m’a dit de revenir ce soir. » Nous y sommes, et nous attendons sur la terrasse notre petit snack. Nous voyons le patron préparer lui-même sur la terrasse un magnifique plat traditionnel dans un pot en terre cuite. C’est le menu le plus cher de la carte. Nous l’avons humé chez nos voisins qui l’ont commandé.  Nous regardons autour de nous…tout le monde est servi. Le patron nous sert un plat chacune. Nous nous étonnons, nous disons que c’est trop. Il répond : « Ce que vous m’avez donné tout à l’heure avec votre violon, c’était tellement beau, alors je ne peux vous donner que ce que je sais faire le mieux ».

Alors j’ose, même si vous n’avez aucune raison de le faire. J’ose vous demander de l’aider. Pour que Jessi puisse encore briller dans le ciel, celui de la vie.

Pour aider Jessi, vous pouvez acheter la lettre sonore en cliquant ci-dessous (c’est bien elle qui joue du violon sur l’enregistrement), les fonds lui seront reversés et vous recevrez le fichier par mail, ou bien vous rendre directement sur le site de collecte de dons en cliquant ici. Même 1 euro la rapprocherait de l’espérance de vivre. Les dons sont déductibles d’impôts et le site de financement ne perçoit aucune commission sur les dons. Pour survivre elle doit trouver 80.000$. Le prix d’une vie dans un système qui pourrait bien un jour devenir le nôtre. https://www.gofundme.com/savejessifund




[1] http://edition.cnn.com/2010/LIVING/09/12/family.band.bus.tour/index.html

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